雜記

 

有朋友們在詢問漸凍症的問題，漸凍症我們有一些經驗。剛才找出過去分享的文字。

幼妃來的那一天。有多嚴重? 我們把她抬到椅子上。讓她躺著，我要挪手調一下氫氣，她不能說話，拼命搖頭。臉漲紅。為什麼，她不能等，她的頭，脖子沒有放正確。她就不能呼吸。她已經凍到最後了，她的呼吸道凍了。她只剩一口氣，最後一點，就要走了。

那天是周二，我努力給她吸了氫氣，喝了低氘氫水。她吸完氫氣坐回輪椅時，(她有特殊的嗯嗯ㄚㄚ跟她媽媽溝通，她媽媽聽得懂，旁人是一個字都聽不懂)。媽媽說。幼妃說。腿有變鬆。這很好。應該是氫氣的作用。好。周五時。幼妃又來，她媽媽說，原本幼妃因為不能控制喉嚨的肌肉，所以不能吞口水，每晚睡覺。會不時被口水嗆到，就要起來拍。但昨晚，她沒有被口水嗆到。一覺到天亮。......這是低氘水。

漸凍人的辛苦，沒有親眼見到，無法理解。他全身的肌肉全都凍住了，沒有一處可控制，只剩下眼睛。凍到最後，用來呼吸的肌肉也失去控制，就窒息而死。幼妃已在最後狀態，但她堅持，要美美的。頭髮要亮要香要一絲不亂。她躺下來吸氫氣，要將頭髮放好在對的位置。否則就不依。

完全失去身體的幼妃，每天跟她媽媽與外傭，坐車來奉氫站。她來了一周。我們看到她的改變，那天，她進來，我們又很誇張鼓勵她，幼妃你今天真美呀!!!啦啦啦。就差沒跳拉拉隊舞。反正就很誇張說: 妳今天真美呀.......。她開了口。她說話，我每一個字都聽懂。她說: 因為我今天有擦口紅。

李幼妃是個法官，她因漸凍症失去整個身體，她離死亡只剩 1 公分。她堅持要上班，所以她仍在上班，她媽媽與外佣陪著她出庭。審判完，由她媽媽握著她的手。落槌。

那是2017年中的事，今天已經2019了。幼妃要離開的前一天，她看著我，又一個字一個字跟我說: 我好了。要煮。紅酒燉牛肉給妳吃.....各位，要忍住眼淚真的很痛苦。

這是我們其中一位漸凍症患者的經驗。

幼妃的故事非常感人。她已幾乎全部不能動。但她堅持。頭髮要梳理得整齊光亮。香香的。她躺下來的時候。頭髮要放得很整齊。她儀容端裝極有尊嚴。

十天時。志工看到她，說，幼妃。妳氣色真好。她竟然可以困難地發出聲音說: 因為我有擦口紅。....還會開玩笑。真的很可愛。

媽媽說，幼妃在家中吸氫氣。吸得精神大好。請看護帶她出去逛街。玩瘋了。都不想回家了。

幼妃是被一位林心麗師姐介紹來奉氫站的。林師姐是肺腺癌第四期很嚴重的患者。有一天。師姐來到奉氫站吸氫氣。幼妃看到師姐。竟然很大聲地說了一聲:: 師姐。她搖搖晃晃過去抱著師姐。全屋子人都聽到幼妃大喊那聲清楚的:師姐。大家都掉眼淚了。

幼妃在進步，變得有力氣。能夠很慢地走路。但她並不只關注自己。她的進步使得另一位癱患的年輕人(巴金森症)。也得到機會。幼妃急著介紹韓先生來奉氫站。

安小姐，您好，我是李如玲及李幼妃介紹的周明律，我兒韓芳毅八年半前嚴重摔傷，手術五十多次修復右邊手腿，本已漸漸恢復正常生活，四年前起開始有巴金森症候出現，連原本靈活的左邊也很快不能運作，目前生活一切需要別人協助，聽說您的機器對巴金森症病人有效，不知可否過去一試？明天早上不知有沒有時間我們可以過去，敬候回音，謝謝

這位年輕人。坐著輪椅。由媽媽帶到奉氫站來。兩周前。

他也不能言語。但在奉氫站看到幼妃。兩位坐在輪椅上相對。互相鼓勵。很感人。

數天前。有一位患者。是兩年多前。買的小氫鬆，我一直不知道是用在哪裏。患者家屬沒有說。但一個月前。患者(10歲小男孩)的媽媽PO出了一個訪問。

https://www.facebook.com/tvbsnewtaiwan/posts/1140231592746922

我才第一次知道這孩子是:: 罕見疾病ALD“腎上腺腦白質失養症

這孩子父親張國剛。為孩子散盡家產。拼了全力在救這個孩子。他們是非常有教養的人。他們是透過太平洋建設章啟明董事長拿到小氫鬆，所以不算直接與我接觸。這父親母親隔一段時間會請我去收小氫鬆回來充氫。但從不曾跟我提過孩子的病情。

等我知道孩子的病情。(一個月前)。我就去申請一支大氫鬆，並且想等到有機會。也提供整箱免費氫水給他們。

四天前。剛好孩子母親打電話給我，我在奉氫站忙。她說要收小氫鬆充氫，我跟她說最近有一位漸凍人有起色，請他們找時間來奉氫站。我要教她們大氫鬆的使用。她聽到。問我說，我們一家三口半小時就到，可以嗎? 我說可以。

於是我見到那個孩子。同時，幼妃與韓先生都在奉氫站吸氫氣。

幼妃抓著孩子的手。鼓勵他。很感人。

孩子父親說。兩年前確診時。這種病的孩子活不過半年。就會變成植物人或死亡。

但這孩子靠著骨隨移植與一支小氫鬆的氫氣活下來了。

現在孩子的病已經沒有惡化了。就是當時生病期間受損的部份還存在。身體有半邊不能動。

我猜對了。如果孩子的病已不再惡化，只剩下修復受損。那麼我就有較大把握了。當天讓他們帶著低氘氫水與大氫鬆回去。我相信能夠修復這孩子的損傷。

這種病的孩子，發病後都沒有辦法活過半年。腦白質失養症。這是無法處理的罕見疾病。以上幼妃及宗瀚來奉氫站接受奉獻都約是在2015-2017年間。我寫上述文字(轉貼過來)是在2017左右，以上文字時間上有些錯亂，請包含，因為我直接轉貼當時的記錄。

宗瀚這個罕病的孩子，六年前被認為活不下來的。媽媽與爸爸的努力。也許大氫鬆小氫鬆也提供了幫助。前日與宗瀚媽媽連絡，她說宗瀚現在很好。他們剛出遊回來，並分享這張照片。長大很多啦，時光過得真快。

實驗室的研究成果，包括肝硬化 脾腫 黃疸 腹水 肺纖維化 漸凍症 修腎臟 等。已交由診所執行。相關的患者可經由診所及醫生的協助。在經濟的情況下獲得良好的康復。